Bakgrunn, mandat og målgruppe

Norsk Epilepsiforbund har gjennom flere år fått tilbakemeldinger fra sine medlemmer om en ujevn kvalitet på norsk epilepsiomsorg. Dette inntrykket ble styrket gjennom rapporten til ”Lossiusutvalget”1.

Norsk epilepsiforbund tok derfor kontakt med Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) med tanke på å utarbeide norske retningslinjer for utredning og behandling av personer med epilepsi. Målet var å bedre kvaliteten på norsk epilepsiomsorg på alle nivåer i helsevesenet – og utjevne dagens geografiske kvalitetsforskjeller.

HOD tok kontakt med Helsedirektoratet, og i brev av 03.12.13 fra Helsedirektoratet ble Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus gitt mandat til å lede arbeidet med å utarbeide en kunnskapsbasert retningslinje for utredning, behandling, oppfølging og rehabilitering av pasienter med epilepsi. SSE ble gitt mandatet fordi sykehuset har nasjonal behandlingstjeneste for pasienter med vanskelig kontrollerbar epilepsi.

Målet med retningslinjen er å oppnå en nasjonal standard for utredning, behandling og oppfølging av pasientgruppen. Den er ment som et hjelpemiddel ved de avveiningene tjenesteytere må gjøre for å oppnå forsvarlig og god kvalitet i tjenesten. Den skal sikre høy kvalitet, riktige prioriteringer og forebygge variasjon i tjenestene. Den baseres på internasjonalt anerkjente metoder2.

Retningslinjen skal være nasjonalt innrettet, dvs. den skal være like relevant for hele landet og den er bredt forankret i alle relevante fagmiljøer. Produktet har gjennomgått en ekstern høringsprosess for å sikre forankring og kvalitet. Det er opprettet en styringsgruppe der Helsedirektoratet inngår som en sentral part.

Mandat

I følge mandatet skal retningslinjen dekke utvalgte og prioriterte områder fra hele spekteret innen epilepsidiagnosen, fra de mildere til de komplekse formene. Den skal dekke områder i hele forløpet, fra mistanke om og utredning av epilepsi, via behandling og oppfølging av både pasienter og pårørende, til rehabilitering og hvordan man best kan leve med epilepsidiagnosen. Retningslinjen skal inneholde systematisk utarbeidede anbefalinger innenfor disse områdene. Den skal ikke være en lærebok, men vi har likevel valgt innledningsvis å gi en kort innføring i epilepsisykdommene for de som ønsker mer basiskunnskap. Anbefalingene som gis skal være konkrete. De skal inneholde informasjon om kvaliteten på benyttet dokumentasjon og styrken på gitte anbefalinger. Våre anbefalinger er ment å gi helsepersonell råd og veiledning ved kliniske problemstillinger. Anbefalingene er ikke juridisk bindende, og de er ikke ment å skulle erstatte klinisk skjønn3. I retningslinjen understreker vi viktigheten av en individualisert behandling og oppfølging (jf. individualisert medisin). Det oppfordres imidlertid til at man dokumenterer i pasientjournalen hvorfor man ev. velger å fravike retningslinjene.

Målgruppe

Målgruppen for retningslinjen er hele tjenesteapparatet som skal bistå personer med epilepsi, både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Den bør språklig og faglig være innrettet etter dette, og den bør kunne være til nytte også for pasienter og pårørende.