Arbeidsgruppens anbefaling:
Anbefalingen: Våre forslag
Dokumentasjon: Lav kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill.
Flere tiltak for oppfølging av personer med epilepsi er vurdert, herunder også ulike opplæringsprogrammer. Oppfølging ved epilepsisykepleier og egne selvhjelpsprogrammer ser ut til å ha en positiv effekt, men det konkluderes med at spesifikke modeller ikke utmerker seg som bedre enn andre. Det er behov for ytterligere studier på dette feltet1234.
Opplæringen kan foregå både individuelt og i grupper. Fordelen med individuell tilnærming er at den kan rettes mer mot egen epilepsitype og den enkeltes behov for informasjon. Det er da lettere å komme med spørsmål og egne erfaringer. Muligheten for repetisjon er gjerne bedre, noe mange med epilepsi vil ha behov for567. Ved veiledning og undervisning i grupper får man treffe andre som har epilepsi, og som man kan dele erfaringer med. Gjennom klinisk erfaring opplever vi at når pasienter hører spørsmål andre stiller og hvordan andre takler situasjoner, bidrar det til større trygghet i egen situasjon. En oppsummering fra Kunnskapssenteret8 viste at gruppeundervisning ser ut til å ha flere positive effekter; blant annet ses økt kunnskap om egen sykdom, bedret psykisk helse, økt grad av mestring i tillegg til at det skapes nyttige relasjoner.
Klinisk erfaring tilsier at det også er viktig å supplere med skriftlig pasientinformasjon. Den vil understøtte det muntlige og gi pasienten mulighet til å lese ved en senere anledning79. En aktiv bruk av internettbasert opplæring og egne e-læringsprogrammer bør også vurderes10.
Opplæringen kan gjerne planlegges og gjennomføres i samarbeid med Lærings- og mestringssentre som finnes ved alle landets helseforetak. De har god kompetanse og bred erfaring med pasientopplæring.