Informasjonsbehov

Personer med epilepsi har rett til ”informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger”1. Når det gjelder barn under 16 år skal både barnet selv og foreldrene eller andre med foreldreansvaret ha opplæring. For pasienter over 16 år som ikke kan ivareta sine egne interesser, f. eks. utviklingshemmede, har både pasient og pårørende rett til informasjon1.

Informasjonsbehovet ved nydiagnostisert epilepsi er stort. Mange trenger medisinsk oppfølging over flere år, og det er behov for tilpasset undervisning og veiledning gjennom hele behandlingsforløpet. Opplæringen skal bidra til at pasienten tilegner seg både relevant kunnskap og praktiske ferdigheter om epilepsi234. Målet bør være å gjøre hver enkelt i stand til å medvirke aktivt og kunne ta egne avgjørelser knyttet til håndtering av egen sykdom. Å leve med epilepsi innebærer for mange en uforutsigbarhet. Det at man ikke vet hvor og når neste anfall kommer, kan skape utrygghet. Både pasienter og helsepersonell erfarer at feil eller manglende informasjon kan føre til unødig frykt. Økt kompetanse om egen sykdom kan fremme opplevelsen av trygghet hos den enkelte25. En slik kompetanse kan også bidra til å unngå unødige begrensninger i hverdagen. Personer med epilepsi har ikke bare behov for medisinsk informasjon, men trenger også veiledning og praktiske råd om hvordan leve med sin sykdom35. Klinisk erfaring bekrefter viktigheten av å vektlegge det friske og det å kunne takle og mestre hverdagen best mulig.

Dersom pasienten samtykker, har nærmeste pårørende også krav på informasjon1. Når et familiemedlem har epilepsi må familie og andre nærpersoner også involveres. De har behov for å tilegne seg kunnskap for å mestre den nye situasjonen i familien slik at de kan bidra som en ressurs og støtte for pasienten34.

Forslag til temaer ved opplæring

• Generelt om epilepsi
• Behandlingsmuligheter, fordeler og ulemper
• Ulike anfallstyper (Anfallsklassifisering)
• Anfallsutløsende faktorer
• Observasjon og håndtering av anfall
• Bruk av Anfallskalender
• Sosial deltakelse
• Fysisk aktivitet
• Motivasjon og mestring
• Kognitive - og Psykiske utfordringer
• Skadeforebygging og Varsling av anfall
• Ytelser og tjenester (se kap.om Rehabilitering)
• Brukerorganisasjoner - og likepersonsarbeid
• Rehabiliteringsmuligheter34

E-læringer om epilepsi

• Epilepsimedisiner
• Antiepileptic drugs
• Epilepsi og mestring
• Living with epilepsy
• Anfall og trygghet
• Epilepsi og fysisk aktivitet
• Epilepsi- sosiale konsekvenser, tjenester og ytelser

PICO Pasientopplæring.pdf

Søk og utvelgelse, Informasjonsbehov.pdf