Arbeidsgruppens anbefaling:
Styrke på anbefalingen: Våre forslag
Styrke på dokumentasjonen: Lav kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill.
Flere studier viser at personer med epilepsi har økt risiko for anfallsrelaterte fysiske skader12. Det er noe sprikende angivelser på hvor stor den økte risikoen faktisk er, blant annet fordi det er brukt ulike definisjoner på skader, forskjellige studiedesign og de undersøkte pasientgruppene er ulike.
Selv om risikoen for skader er økt, er majoriteten av skadene milde og trenger verken behandling eller forebyggende tiltak. Men også mer alvorlige skader forekommer13456. Skadefrekvensen rapporteres å være høyere blant personer med alvorlig og terapiresistent epilepsi enn i en generell epilepsipopulasjon734.
De hyppigst rapporterte skadetypene er bløtvevsskader, forbrenninger, frakturer, hodeskader og tannskader12. Anfallstype og -frekvens anses som de viktigste faktorene når det gjelder risiko for anfallsrelaterte skader. Særlig skadeutsatte er personer med anfall ledsaget av fall uten forvarsel, for eksempel atoniske og tonisk-kloniske anfall17346. Også personer med fokale anfall med svekket bevissthet kan i visse situasjoner pådra seg skader34. Sannsynligvis vil tilleggsproblemer av nevrologisk, kognitiv og/eller atferdsmessig art, samt bivirkninger av antiepileptika, også ha betydning for skaderisikoen7346.
Majoriteten av anfallsrelaterte skader inntreffer i brukernes hjemmemiljø og under utførelse av hverdagsaktiviteter152. Slike skader lar seg ikke alltid forebygge5. Noen studier har vist at kvinner kan ha opp mot tre ganger så høy risiko for anfallsrelaterte forbrenningsskader enn menn78, og at slike skader gjerne oppstår ved dagligdags håndtering av varmekilder, for eksempel ved matlaging38.
Engstelse for anfallsrelaterte skader kan føre til begrensninger eller overbeskyttelse i dagliglivet45. I tillegg kommer mulige konsekvenser for deltakelse i utdanning, arbeid og fritidsaktiviteter7. De aller fleste med epilepsi oppfordres imidlertid til å leve mest mulig normalt med så få restriksjoner i levesettet som mulig (5,6,11).
Det mest effektive tiltaket for å begrense skaderisiko er optimal epilepsibehandling179358. Pasienter og pårørende kan selv redusere risikoen for anfall ved å søke å unngå Anfallsutløsende faktorer, for eksempel ved å huske å ta legemidler til regelmessige tidspunkt og unngå søvnmangel.
Ved oppfølging av personer med epilepsi bør skadeforebygging være et tema62. Vi mener det er viktig at en vurdering av behov for tiltak alltid foretas individuelt, slik at skadeforebygging verken undervurderes eller overdrives. Ved siden av epilepsiens alvorlighetsgrad bør personens livssituasjon tas i betraktning, i tillegg til vurdering av hvilke konsekvenser ev. skader får for den enkeltes hverdag. Pasientene bør selv være med på å vurdere aktuelle trygghetstiltak i forbindelse med ulike aktiviteter.
Konkret skadeforebygging kan blant annet bestå av veiledning i å utføre egne aktiviteter i dagliglivet på en trygg måte5, for eksempel endring av rutiner under egenomsorg, matlaging, eller når personen har ansvar for barn. Tilpasninger av omgivelser i hjemmet, og/eller bruk av skadeforebyggende hjelpemidler kan også være aktuelt for skadeutsatte personer. Vår erfaring er at det kan være nyttig for mange å vurdere egne behov for skadeforebygging, og at man ofte kommer langt med enkle grep og tiltak.
For hjelp til vurdering av individuelle behov og egnede tiltak kan pasienter, pårørende eller helsepersonell henvende seg til kommunen. Mange kommuner har en ergoterapitjeneste som vil kunne bistå. Det er viktig at iverksatte tiltak følges opp av kvalifisert personell i kommunene, og at man sikrer grundig vurdering og korrekt tilpasning av ev. hjelpemidler.
Målet med tekniske hjelpemidler er å bidra til aktivitet og deltakelse hos pasienten. NAV hjelpemiddelsentral i fylket kan bistå pasienter og helsepersonell med råd og veiledning om aktuelle hjelpemidler. Lov om folketrygd er styrende for hvilke tekniske hjelpemidler som kan innvilges via NAV.
Ved behov for omfattende endringer av bolig har Husbanken finansielle ordninger hvor man kan undersøke mulighetene for tilskudd via kommunen.
Ved behov for veiledning eller generell informasjon om aktuelle tiltak kan pasienter, pårørende eller helsepersonell kontakte ergoterapitjenesten ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Oslo universitetssykehus HF.
Ta gjerne e-læringen om Anfall og trygghetstiltak