Arbeidsgruppens anbefaling:
Anbefaling: Sterk
Dokumentasjon: Middels (Lov om Helsepersonell, spesialisthelsetjenesteloven). Klinisk erfaring og brukerinnspill
Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behov for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn kan ha som følge av forelderens tilstand. Plikten omfatter barn under 18 år av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatiske sykdom eller skade. Bestemmelsene gjelder både for helsepersonell i spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og private helsetjenester1. Jfr. Lov om spesialisthelsetjenesten § 3-7a skal helseinstitusjoner som omfattes av denne loven ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere denne oppfølgingen2. Oppnevning av barneansvarlig personell er en organisatorisk løsning for å styrke den rettslige stillingen til barn som pårørende3.
Helsepersonell skal søke å avklare om personer med epilepsi har mindreårige barn, og de har plikt til å hjelpe foreldrene til å se og ivareta barnets behov3. Foreldre med epilepsi har selv det primære ansvaret for å gi informasjon og følge opp barnet. Klinisk erfaring tilsier at de fleste ønsker å informere sine barn selv, men noen utrykker et behov for veiledning fra helsepersonell. Enkelte ønsker at helsepersonell har egne samtaler med barnet. Individuell tilpasning med tanke på blant annet foreldrenes anfallssituasjon, familiens ressurser samt barnets forutsetninger og behov, er nødvendig.
Helsepersonell har plikt til å ivareta barn som pårørende. Fra januar 2018 tredde lovendringer i kraft og man har nå også en lovfestet plikt til å ivareta barn som er søsken til pasienter med alvorlig fysisk og psykisk sykdom, skade eller rusmiddelavhengighet. Helsepersonell har også plikt til å ivareta barn som etterlatte etter foreldre og søsken. Tidligere hadde helsepersonell kun plikt til å ivareta barn som pårørende til foreldre. Vår erfaring er at det er svært viktig å også være oppmerksom på og inkludere søsken som pårørende i oppfølgingen av epilepsipasienter.