Pårørende

20.10.2022Versjon 1.2

Støtte og veiledning til pårørende 

Arbeidsgruppens anbefaling:

 

  • Vi foreslår at pårørende aktivt inkluderes tidlig i behandlingsforløpet
  • Behovet for informasjon om medisinske, praktiske og økonomiske hjelpeordninger samt psykiske helsetjenester bør kartlegges
  • Vi foreslår at veiledning og oppfølging tilpasses individuelt

 

Anbefaling: Våre forslag.

Dokumentasjon: Svært lav kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill.

 

Personer med epilepsi og deres pårørende er en svært heterogen gruppe. Diagnosens innvirkning på familielivet er svært forskjellig, og av den grunn har familier forskjellige behov. Disse anbefalingene tar hovedsakelig utgangspunkt i voksne som pårørende til barn og unge med en vanskelig kontrollerbar epilepsi. Litteraturen på dette feltet handler nærmest utelukkende om denne gruppen. Informasjon om andre pårørende er hovedsakelig basert på kliniske erfaringer.

Partnere til personer med epilepsi 

Epilepsi vil først og fremst påvirke livskvaliteten til personen selv, men sykdommen kan også ha stor innvirkning på personens nærmeste pårørende . Pårørende har gjerne et stort behov for informasjon om sykdommen, og deres følelsesmessige reaksjoner kan komme til uttrykk på ulike vis. Mange opplever sjokk og sorg. Det vil være av betydning at man møter pårørende med bekreftelse og anerkjennelse av de følelser som måtte oppstå. En del partnere/ektefeller gir uttrykk for at de nå må være sterke og støttende. Dersom det er barn i familien, får gjerne den friske pårørende hovedansvar for disse i tillegg til å ha et omsorgsansvar for sin partner med epilepsi. Flere beskriver en vanskelig balansegang mellom det å være partner og det å være omsorgsperson. Noen kan ha behov for hjelp til praktisk bistand i hverdagen og informasjon om ulike støttetiltak er derfor viktig.

 

Å skape en allianse med pårørende og aktivt inkludere dem i pasientbehandlingen samt bidra til at de føler seg respektert og betydningsfulle, kan være av stor betydning, ikke bare for pasient og pårørende, men også behandlende lege. Dette. innebærer at:

  • pårørende blir sett og hørt i behandlingen
  • man anerkjenner at pårørende har noe å bidra med som en ressurs for sin partner

Barn med epilepsi - familieliv 

Å ha et godt fungerende familieliv er viktig for god livskvalitet (1,2). Det er vist at hvordan en familie fungerer har betydning for et barns tilpasning til epilepsi. Hvordan familiemedlemmene interagerer, og ev. familiekonflikter, kan være med på å forme barnas selvbilde og ev. bidra til senere psykopatologi (3).

 

Epilepsi hos barn gir noen spesielle utfordringer for foreldrene. Særlig vanskelig er anfallenes uforutsigbarhet. Sammenlignet med familier med friske barn opplever disse familiene mer stress, engstelse og restriksjoner i familielivet. Mange strever med å tilpasse seg den nye situasjon (4).

 

Foreldre til barn som ved hjelp av behandling blir anfallsfrie, kan snart gjenoppta et normalt familieliv. Situasjonen er langt mer krevende for foreldre til barn som tross behandling har stadig tilbakevendende anfall. Mange av disse opplever et høyt stressnivå samt stadige avbrytelser i daglige rutiner (5). Mange blir usikre på hvordan det vil gå med barnet, og både barn og foreldre kan oppleve tap av kontroll (6). Resultatet kan bli endrede familieroller, redusert mestringsevne, depresjoner og svekkede familierelasjoner. Grundig og regelmessig medisinsk og emosjonell oppfølging kan forebygge familiære problemer og ha en positiv innflytelse på barnets emosjonelle og kognitive utvikling (7). Dessverre opplever mange foreldre mangelfull oppfølging fra hjelpeapparatet.

 

Konsekvenser for livskvalitet og psykisk helse 

Foreldre til barn med epilepsi rapporterer om lavere livskvalitet enn foreldre uten barn med epilepsi (8). Tett oppfølging av familien på diagnosetidspunktet anser vi som særlig viktig. Vår erfaring tilsier at mange foreldre gjennomgår en prosess fra sterk redsel for anfall til en gradvis tilpasning til situasjonen, inkludert håndtering av barnets anfall. Etter hvert blir behovet for å finne måter å leve godt i hverdagen, og tilrettelegging for barnet i hjemmet og i barnehage/skolessituasjonen, mer fremtredende.

 

Sammenlignet med foreldre til friske barn har foreldre til barn med epilepsi en økt forekomst av psykiske problemer. Som primære omsorgsgivere er mødre særlig utsatte for å få depressive symptomer eller depresjon (4). Mange foreldre sliter dessuten med varierende grad av angst. Dette, sammen med opplevd stigma, kan medføre at barnet blir overbeskyttet. Slik overbeskyttelse kan føre til at barnet utvikler atferdsproblemer (7). Klinisk erfaring viser at noen overbeskyttede barn fortsetter å overbeskytte seg selv som voksen. Forebygging og tidlig intervensjon er derfor av stor betydning. Det er imidlertid viktig å skille mellom berettiget engstelse og mer ugrunnet engstelse.

Anbefalte tiltak for foreldre til barn med epilepsi 

Det er viktig at barn med epilepsi og deres familier får en grundig vurdering med hensyn til psykososiale problemer slik at tidlig intervensjon kan iverksettes (8). Mestring og psykososial trivsel hos foreldre vil ha en positiv påvirkning på barnet. Det er derfor av stor betydning å fremme positive mestringsstrategier hos foreldrene. Foreldre må raskt lære hvordan de skal håndtere krisesituasjoner og å endre familiens daglige rutiner for å imøtekomme barnets og egne behov (7).  Vår erfaring tilsier at mange pårørende trenger hjelp til å håndtere den konstante utryggheten som epilepsien kan medføre. Individuelt tilpasset foreldreveiledning og lett tilgjengelighet til psykiske helsetjenester og sosial støtte, kan bidra til å bedre situasjonen (5). I tillegg til emosjonell støtte har mange foreldre behov for informasjon om betydningen av anfall og medisiner for barnets utvikling, tilgjengelige praktiske og økonomiske støtteordninger, informasjon til slektninger/omgivelsene, og mulighet til å snakke med andre foreldre som er i tilsvarende situasjon (7).

Referanser 

  1. Chung K, Liu Y, Ivey SL et al. Quality of life in epilepsy (QOLIE): insights about epilepsy and support groups from people with epilepsy (San Francisco Bay Area, USA). Epilepsy Behav 2012; 24: 256-63.
  1. Smeets VM, van Lierop BA, Vanhoutvin JP et al. Epilepsy and employment: literature review. Epilepsy Behav 2007; 10: 354-62.
  1. Malhi P, Singhi P. Pediatric epilepsy: Psychosocial adaptation and family functioning. Studia Psychol 2007; 49: 265-74.
  2. Ferro MA, Speechley KN. Depressive symptoms among mothers of children with epilepsy: a review of prevalence, associated factors, and impact on children. Epilepsia 2009; 50: 2344-54.
  3. Dean P. Counseling of parents of a child with uncontrollable seizures. Sem Ped Neurol 2011; 18: 209-12.
  4. Gallop K, Wild D, Nixon A et al. Impact of Lennox-Gastaut Syndrome (LGS) on health-related quality of life (HRQL) of patients and caregivers: literature review. Seizure 2009; 18: 554-8.
  5. Duffy LV. Parental coping and childhood epilepsy: the need for future research. J Neurosci Nurs 2011; 43: 29-35.
  6. Taylor J, Jacoby A, Baker GA et al. Self-reported and parent-reported quality of life of children and adolescents with new-onset epilepsy. Epilepsia 2011; 52: 1489-98.

 

Kunnskapsgrunnlag

Søk og utvelgelse, Pårørende.pdf

PICO Pårørende.pdf

Samleskjema, Pårørende.pdf