Pedagogisk oppfølging (oppdatert høst 26)
Oppfølging i barnehage og skole
- Pedagogisk personale skal, i samarbeid med foresatte og eventuelt PPT, fortløpende vurdere behovet for sakkyndig vurdering, og kartlegge behov for individuell tilrettelegging eller spesialpedagogisk hjelp etter enkeltvedtak, dersom det er bekymring for barnets utvikling, læring eller behov for tilrettelegging
- Barn og unge med epilepsi bør følges opp over tid, da både epilepsien og dens konsekvenser for fungering, læring og deltakelse kan endre seg gjennom oppveksten
- Ved vesentlige eller plutselige endringer i barnets funksjonsnivå, sykdomsbilde eller opplæringssituasjon bør behovet for ny sakkyndig vurdering eller utredning, vurderes
Selv om mange barn med epilepsi fungerer godt i barnehage og skole, har gruppen samlet sett økt risiko for kognitive, pedagogiske og psykososiale utfordringer. Epilepsi representerer i seg selv en signifikant risiko for kognitive utfordringer. Dette kan resultere i både spesifikke og sammensatte lærevansker.1 Forekomsten av utviklingshemning (IQ < 70) er betydelig høyere enn i befolkningen for øvrig.2
Kognitive funksjoner kan påvirkes av en rekke forhold, blant annet alder ved epilepsidebut, epilepsietiologi, anfallstype, anfallsfrekvens, epilepsisyndrom, type anfallsforebyggende medisin og eventuelle tilleggsvansker.34
Vanlige utfordringer hos barn og unge med epilepsi omfatter blant annet:
språk- og kommunikasjonsvansker
utfordringer knyttet til eksekutive funksjoner. Som for eksempel:
- regulering av atferd og følelser
- oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker
- mental fleksibilitet
- impulskontroll
igangsetting, gjennomføring og avslutning
vansker med innlæring og hukommelse
redusert psykomotorisk tempo
økt trøttbarhet og redusert kapasitet
varierende dagsform og tilgang på etablerte ferdigheter
emosjonelle og sosiale vansker
redusert selvfølelse og mestringsforventning
Klinisk erfaring tilsier at disse utfordringene kan endre karakter og alvorlighetsgrad over tid og gjennom barnets utviklingsforløp. Regelmessig evaluering og oppfølgende vurderinger av barnets utvikling, læringsutbytte og tilretteleggingsbehov er derfor nødvendig.
Tilrettelegging i barnehage og skole må ta utgangspunkt i det enkelte barnets forutsetninger, ressurser og behov. Ettersom epilepsi omfatter en heterogen gruppe tilstander med store individuelle forskjeller i epilepsienes ytringsform, alvorlighetsgrad og ev. tilleggsvansker, vil tiltak som er hensiktsmessige for ett barn i begrenset grad kunne overføres direkte til andre barn med epilepsi.5
Den enkelte pasients epilepsisyndrom og underliggende årsak til epilepsien gir viktig informasjon i forhold til risiko for skolemessige tilleggsvansker. Ved noen epilepsisyndromer har barna nesten alltid alvorlige tilleggsvansker, mens ved andre syndromer er ikke risikoen mye høyere enn for barn i den generelle befolkningen. Det er derfor store variasjoner i behov for tiltak og tilrettelegging ved epilepsi hos barn. Det må derfor gjøres individuelle vurderinger der anfallssituasjon, epilepsisyndrom, etiologi, tilleggsvansker og utredningsfunn inngår. De tilleggsvanskene man oftest finner hos barn med epilepsi er: Språk-, lese- og skrivevansker, konsentrasjons- og hukommelsesvansker, ADHD, autismespekter forstyrrelser, utviklingshemning, cerebral parese og andre motoriske vansker. Generelt anbefales de samme tiltak som hos barn med slike vansker uten epilepsi, men at man hensyntar epilepsien i tillegg.
Praktisk informasjon
Alle barn i barnehage skal få et inkluderende og tilrettelagt tilbud tilpasset egne behov og forutsetninger. Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til egnet individuell tilrettelegging i barnehagen etter barnehageloven § 37. Barn under opplæringspliktig alder som har særlige behov for hjelp og støtte i utvikling og læring, har rett til spesialpedagogisk hjelp etter barnehageloven § 31, uavhengig av om de går i barnehage eller ikke.6 [udir.no], [oslo.kommune.no]
I skolen har alle elever rett til tilpasset opplæring etter opplæringsloven § 11-1. Elever som ikke har, eller ikke kan få, tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til individuelt tilrettelagt opplæring etter opplæringsloven § 11-6.7
Dersom det er behov for å vurdere rett til spesialpedagogisk hjelp eller individuelt tilrettelagt opplæring, kan barnet eller eleven henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). PPT er sakkyndig instans og skal utarbeide lovpålagte sakkyndige vurderinger etter barnehageloven § 33 og § 34 og opplæringsloven kapittel 11. [udir.no], [udir.no]
En sakkyndig vurdering bør blant annet belyse:
- om barnet har forsinket utvikling eller lærevansker
- barnets styrker, utfordringer og utviklingsmuligheter
- realistiske mål for utvikling, læring og deltakelse
- om behovene kan ivaretas innenfor det ordinære tilbudet
- hvilke tiltak, tilrettelegginger og organisatoriske løsninger som vil være hensiktsmessige
- nødvendig omfang av hjelp og kompetanse hos personellet
- betydningen av epilepsi, tilleggsvansker, psykososiale forhold og motorisk funksjon
- barnets eller elevens egne synspunkter og ønsker
Ved behov for personlig assistanse, fysisk tilrettelegging eller andre støtteordninger bør sakkyndig vurdering gi en helhetlig beskrivelse av barnets samlede tilretteleggingsbehov.
Dersom lokal PPT ikke har tilstrekkelig kompetanse på epilepsi, kan det være aktuelt å innhente bistand fra spesialisthelsetjenesten, Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), habiliteringstjeneste, BUP, eller Statped.
For elever som mottar individuelt tilrettelagt opplæring skal skolen utarbeide en individuell opplæringsplan (IOP), jf. opplæringsloven § 11-108. Planen skal beskrive mål, innhold, organisering, evaluering, styrker/interesser og aktuelle hjelpemidler. For elever med omfattende og sammensatte utfordringer kan deltakelses- og mestringsmål være mer hensiktsmessige enn tradisjonelle faglige læringsmål.8
For barn som mottar spesialpedagogisk hjelp etter barnehageloven, er det ikke lovfestet krav om IOP på samme måte som i skolen.9 Det anbefales likevel at det utarbeides en skriftlig plan for mål, tiltak og evaluering i tett samarbeid med foresatte og relevante faginstanser, og at disse evalueres.10
Samarbeid mellom hjem og barnehage/skole
- Det bør etableres et nært og systematisk samarbeid mellom hjem og barnehage eller skole for å sikre felles forståelse av barnets epilepsi, funksjon og tilretteleggingsbehov
- Personalet må ha nødvendig kunnskap om anfallshåndtering, eventuell anfallsstoppende behandling og mulige konsekvenser av epilepsien for læring og deltakelse
- Det må legges særlig vekt på samarbeid og informasjonsutveksling ved overgang mellom barnehage og skole, ved skoleskifter, endring av personal og ved andre vesentlige endringer i barnets situasjon
Barnehageloven understreker at barnehagen skal drives i samarbeid og forståelse med hjemmet, mens opplæringsloven fremhever betydningen av samarbeid mellom skole og hjem for å fremme elevens læring, trivsel og utvikling.11
Et godt samarbeid er særlig viktig for barn med epilepsi, der foresatte ofte besitter sentral kunnskap om barnets medisinske situasjon, funksjon og behov for tilrettelegging. Samarbeidet må sikre at foresatte er trygge på at både medisinske (Praktisk anfallshåndtering) og pedagogiske forhold blir ivaretatt og for en felles forståelse av epilepsiens innvirkning på barnets fungering i hverdagen.
Åpen kommunikasjon, tydelig ansvarsfordeling og regelmessig dialog, og veiledning og opplæring av fagpersoner, bidrar til trygghet for både barnet, foresatte og ansatte. Dette er spesielt viktig ved endringer i anfallssituasjonen, medikamentell behandling eller funksjonsnivå.
Overganger mellom barnehage og skole, og mellom ulike skoler, representerer sårbare perioder. Nødvendig informasjon om barnets forutsetninger, behov, tiltak og epilepsi bør derfor overføres på en strukturert måte, i samarbeid med foresatte og innenfor gjeldende regler om samtykke og personvern.
Dette harmoniserer med dagens lovverk, barnehageloven §§ 31, 33, 34 og 37, samt opplæringsloven §§ 11-1, 11-6 og 11-10. [udir.no], [udir.no], [udir.no]
Praktisk informasjon
Et strukturert samarbeid mellom hjem og barnehage eller skole er en viktig forutsetning for god oppfølging av barn og unge med epilepsi. En skriftlig sjekkliste kan bidra til å avklare ansvar, sikre nødvendig informasjon og legge til rette for felles forståelse av barnets behov. Barnehagens eller skolens ledelse har ansvar for å etablere forsvarlige rutiner for informasjonsdeling, opplæring av ansatte og oppfølging av barnet.
Følgende temaer bør gjennomgås ved oppstart og oppdateres ved behov:
- Har barnet behov for særskilt tilrettelegging som følge av epilepsien?
- Hvilken epilepsidiagnose har barnet, og hvilke konsekvenser har epilepsien for barnets fungering i hverdagen?
- Hvordan arter anfallene seg, hvor hyppig forekommer de, hvor lenge varer de, og hvordan påvirker de barnet i etterkant?
- Kan barnet kjenne forvarsler før anfall, og har barnet behov for hvile eller andre tiltak etter anfall?
- Hvordan skal anfall håndteres, og foreligger det en skriftlig plan for anfallshåndtering? (se kapittelet Praktisk anfallshåndtering)
- Er det behov for og foreskrevet anfallsstoppende legemidler, og finnes det en skriftlig plan for når og hvordan slike legemidler skal gis?
- Hvilke ansatte skal ha opplæring i anfallshåndtering og bruk av eventuelle anfallsstoppende legemidler?
- Skal det føres anfallskalender, og hvem har ansvar for registrering og oppfølging?
- Hvem trenger informasjon om barnets epilepsi, og hvilken informasjon er nødvendig for de ulike personene?
- Er det ønskelig og hensiktsmessig å informere medelever, andre barn eller andre foresatte om epilepsien? Dette bør avklares i samarbeid med barnet og foresatte.
- Skal barnet motta ordinære epilepsimedisiner i løpet av dagen, og er det forhold knyttet til administrering eller mulige bivirkninger som personalet bør kjenne til?
- Hvem har ansvar for å varsle foresatte dersom barnet har hatt anfall eller andre epilepsirelaterte hendelser i løpet av dagen?
- Hvordan skal informasjon utveksles ved endringer i anfallssituasjon, medikamentell behandling eller funksjonsnivå?
- Hvem er kontaktpersoner i hjemmet, barnehagen/skolen og eventuelle eksterne tjenester?
- Hvilke rutiner gjelder ved turer, ekskursjoner, svømmeundervisning, fysisk aktivitet og andre situasjoner som krever særskilt planlegging?
- Da epileptiske anfall i vann kan være farlig har personer med epilepsi etter opplæringsloven rett på ekstra tilsyn der deres anfallssituasjon tilsier det for å ivareta deres sikkerhet under opplæring i vann eller ved bading i regi av barnehage/skole: Epilepsi og svømming.
For barn med hyppige anfall, betydelige tilretteleggingsbehov eller hyppige endringer i sykdomssituasjonen kan det være nyttig å benytte en digital kommunikasjonsløsning eller en kontaktbok. En slik løsning kan brukes til å utveksle informasjon om anfall, medisinske endringer, dagsform, læringssituasjon og andre forhold av betydning for barnets trivsel og utvikling. Regelmessig og strukturert kommunikasjon bidrar til økt trygghet, bedre koordinering av tiltak og en mer helhetlig oppfølging av barnet.
