Transisjon ved epilepsi

Transisjon betegner en planlagt og gradvis overgang fra barn til voksen og er en prosess. Prosessen skal sikre ungdom med kroniske sykdommer individuelt tilpasset informasjon og gradvis økende ansvar for egen helse. Transisjon innebærer både en forberedelsesfase og den praktiske overflytningen fra barne-og ungdomsavdeling til voksenavdeling.

Hensikten med transisjon er å sikre ungdom med epilepsi kunnskap om egen sykdom, god og kontinuerlig oppfølging og behandling og opplevd mestring og selvstendighet.

Transisjon betegner en planlagt og gradvis overgang fra barn til voksen og er en prosess.

Halvparten av barn med epilepsi vil ha med seg tilstanden over i voksen alder. Overgangen fra ungdom til voksen kan være krevende for mange ungdommer, men ved en kompleks neurologisk sykdom som epilepsi kan denne overgangen være ekstra utfordrende og innebære endringer i helse- og skoleoppfølging i tillegg til juridiske endringer.(1-4) Unge med epilepsi har dårligere psykososial prognose enn jevnaldrende, både i forhold til livskvalitet, skole, arbeid og sosiale relasjoner, selv ved anfallskontroll og normal kognitiv fungering.(5) En god overgang som sikrer god oppfølging og behandling i denne viktige perioden kan bidra til bedre forutsetninger som voksen.(2) Epilepsi er en svært heterogen tilstand med varierte behov, og tiltakene ved overgang må tilpasses dette. Overgang fra barnemedisinsk oppfølging til voksenavdeling vil for en del pasienter med komplekse tilstander bety at de må forholde seg til flere instanser og andre spesialiteter. Det er ved denne overgangen viktig å sikre kontinuitet i behandlingen og trygghet for pasient og pårørende. Da transisjon er en prosess anbefales det å starte forberedelse av denne prosessen allerede fra 12 års alder.

Transisjon inndeles ofte i tre faser:

Forberedelsesfasen (12-16 år)

Samtale med ungdom og foresatte om:

-Hva transisjon er

-Taushetsplikt

-Ungdommens rettigheter og foreldres rett til informasjon; Informere om pasientrettigheter 12-18år: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63/KAPITTEL_3#KAPITTEL_3

- Gjennomgang av epilepsidiagnose, årsak, anfallstyper, behandling og tilleggsvansker

-Presentasjon av og plan for samtale tema som kan være aktuelt fremover- med hovedfokus på hva ungdommen selv er opptatt av;

• Informasjon om egen epilepsidiagnose, etiologi og anfallstyper
• Anfallsutløsende faktorer inkludert søvn
• Anfallsforebyggende og anfallsstoppende behandling, akuttplan, behandlingsetterlevelse, risiko for gjennombruddsanfall, bivirkninger
• Plan for økende ansvar for egen behandling og oppfølging frem mot voksenalder ut fra egne forutsetninger
• Sikkerhet og risiko ved epilepsi
• Alkohol, rusmidler og epilepsi
• Prevensjon, fertilitet, seksualitet ved epilepsi
• Førerkort og øvelseskjøring ved epilepsi
• Fysisk aktivitet ved epilepsi
• Skole- og utdanningsvalg ved epilepsi
• Leve og bo selvstendig, psykososialt
• Tilleggsvansker ved epilepsi, spesielt læringsmessige og psykiske.

Ungdommen får tilbud om/oppfordres til å gjennomføre deler av konsultasjon med lege/sykepleier uten foresatte tilstede.

For barn som har rett på en barnekoordinator vil denne kunne være viktig i transisjonsprosessen.

Sykepleier eller epilepsisykepleier er sentral i en transisjonsprosess og kan ivareta mye av informasjonsarbeidet til ungdommen.

Likemannsarbeid for ungdom med epilepsi finnes: Epilepsi Ung | Norsk Epilepsiforbund - UNG

Overføringsfasen (16-18 år)

-En del av konsultasjonen bør avholdes med ungdommen uten foresatte tilstede med mindre særlige grunner taler imot.

-Overføringssamtale og undersøkelse

- Henvisning til riktig vokseninstans med oppsummering av epilepsitype, anfallstyper og- situasjon, etiologi, utredningsfunn (MR, EEG, genetikk, evt annet), behandlingshistorikk og aktuell behandling og tilleggsvansker (kognitive, psykiske, neurologiske og medisinske). Organiseringen av transisjon er forskjellig rundt i landet og pasientgruppens behov en svært forskjellig. Generelt anbefales oppfølging minst årlig hos neurolog ved epilepsi. Rutiner for transisjon ved neurologiske avdelinger og habiliteringstjenester er ofte også noe forskjellige.
Oppsummering bør også sendes til fastlege som fra voksenalder vil være mer sentral i oppfølgingen enn de ofte er i barnealder.

-På noen sykehus har man innført en felles overføringskonsultasjoner der både barnemedisiner og neurolog deltar sammen med pasient og pårørende

Etableringsfasen (18-26år): Foregår på voksenavdeling der man går gjennom oppsummeringen som er sendt over og ut fra denne sammen med ungdommen legger videre oppfølgings- og behandlingsplan. Behov for ytterligere henvisninger til andre instanser og spesialister vurderes.

Det er utarbeidet et verktøy for strukturert ungdomsanamnese- HEADS Getting into adolescent heads | Contemporary Pediatrics  til bruk i møte med ungdom i sykehus. HEADS fokuserer på: Hjemmesituasjon (sosialt), Utdanning, Aktivitet, Risikoatferd og Seksualitet.

Pasientinformasjon og ressurser

Helserettigheter for barn og unge - Helsenorge

P-2023.indd

Epilepsi og fysisk aktivitet - pasientinformasjon brosjyre 2020.pdf

Epilepsi Ung | Norsk Epilepsiforbund - UNG

Nyttige adresser

11 Service provision and transition | Epilepsies in children, young people and adults | Guidance | NICE

https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63/KAPITTEL_3#KAPITTEL_

Getting into adolescent heads | Contemporary Pediatrics